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¿Cómo es la psicoterapia en personas con daño cerebral adquirido?

Una vez que hemos aceptado la utilidad o incluso el papel esencial de la psicoterapia en el proceso de recuperación del daño cerebral, empiezan a surgir otras dudas bastante razonables. En una terapia psicológica el cliente establece una relación con el terapeuta: ambos entablan un diálogo, se intercambian preguntas, respuestas y observaciones, y hay un acuerdo en que fuera de sesión el cliente realizará ciertas acciones en su vida cotidiana que serán las que acaben dando lugar al cambio que busca; sin embargo, antes hemos comentado que en el daño cerebral adquirido hay problemas de concentración, de memoria, de lenguaje o de cualquier otro proceso cognitivo. Las implicaciones de estos déficits conllevan que pueda ser difícil mantener una conversación con el terapeuta, o enterarse de lo que nos dice, o expresar adecuadamente nuestra opinión, o recordar qué es lo que habíamos acordado con el psicólogo que íbamos a hacer para la siguiente sesión. Por tanto, ¿en qué medida permiten estas limitaciones que la persona con daño cerebral adquirido (DCA) pueda someterse a un proceso psicoterapéutico?

Como todo en psicoterapia, la clave consiste en la consideración individualizada de cada persona. No todo el mundo con DCA va a experimentar la mismas alteraciones, ni en la misma medida, por lo que la labor inicial del psicólogo será la de establecer un perfil de los déficit y los puntos fuertes de quien tiene enfrente para elegir la modalidad de tratamiento idónea. Esto se lleva a cabo con cualquier tipo de cliente en psicoterapia, solo que en el caso de personas con daño cerebral adquirido habría que añadir a esta evaluación el estado de sus diferentes procesos cognitivos tras el daño cerebral. De esta manera, la psicoterapia en personas con DCA no tiene por qué ser muy distinta que en aquellas sin daño neurológico, pues sus principios y técnicas son los mismos aunque su aplicación pueda variar en función de las dificultades que haya podido generar la lesión neurológica.

En cualquier caso, la función cognitiva más importante y que debería estar mayormente preservada en alguien con daño cerebral adquirido para poder aplicar psicoterapia es el lenguaje. En las primeras fases del proceso de evaluación el psicólogo valorará la capacidad del individuo con DCA para comprender lo que le dicen y a su vez para expresarse adecuadamente. Aparte del papel del lenguaje como principal elemento de comunicación interpersonal, se debe señalar su importantísima función para regular la propia conducta, a través de lo que se conoce como autoinstrucciones: Las autoinstrucciones son frases o breves discursos verbales que la persona se recita a sí misma mentalmente para organizar mejor su propia conducta a responder adecuadamente a situaciones estresantes. Por ejemplo, ante una situación que provoque estrés la capacidad de irse diciendo a uno mismo los pasos a seguir para salir de esta o solucionarla proporciona una guía muy útil en comparación a ir probando formas de afrontamiento por ensayo y error. La técnica se ha probado en numerosos tipos de problemas y ha sido aprendida y aplicada por muchas personas que reciben psicoterapia, tanto con DCA como sin él.

Aparte del lenguaje y las autoinstrucciones, otra parte fundamental de la psicoterapia consiste en conseguir que el individuo con daño cerebral adquirido pueda volver a realizar actividades que le resulten placenteras. Está bien que se entrenen las rutinas de la vida diaria como el lavado, la cocina y otras similares para que recuperen su autonomía lo antes posible, pero intercalarlas con la práctica de las aficiones que tenían antes de sufrir DCA mejora su estado anímico y su motivación a la rehabilitación, por lo que no podemos dejar a un lado estas actividades meramente recreativas dada la importante función terapéutica que cumplen por sí mismas. El psicólogo hará un balance entre las actividades que proporcionan más disfrute a la persona y aquellas que puede realizar solo o con ayuda en su estado actual, motivando al paciente y animándole en su ejecución para que vuelva a disfrutar y a sentirse autónomo.

Para terminar, hablaremos de las técnicas cognitivas. A pesar de su nombre, no forman parte de los programas de rehabilitación centrados en la potenciación de facultades como la memoria, la atención o el lenguaje; si no que buscan cambiar la forma extremadamente pesimista o catastrofista con que uno puede llegar a percibir el mundo tras saber sufrido daño cerebral. No se trata se sustituir sus pensamientos o ideas negativas por otros excesivamente positivos o de engañar al paciente sobre sus capacidades y sus déficits, sino ayudarle a crearse una visión más realista de su situación considerando sus puntos fuertes y todo lo que todavía puede hacer, en vez de focalizarse exclusivamente en lo que ha perdido.

Estas son algunas de las formas en que la psicoterapia puede ayudar a las personas con DCA, pero hay otro grupo a quienes también se les debe ofrecer psicoterapia: sus familiares.

¿Qué ocurre con la familia?

El daño cerebral adquirido no afecta solamente a la persona que lo padece, sino que también genera un fuerte impacto en sus seres queridos, especialmente los familiares. Ante un acontecimiento así es normal que el sistema familiar deba reestructurarse, adoptando algunos o todos los miembros de la familia nuevos roles (aparece la figura del cuidador, por ejemplo). Además, puede haber problemas de comunicación que acaben generando o acrecentando tensiones entre ellos. Esto se debe a que a veces el daño cerebral adquirido o sus consecuencias se convierten en un tema tabú: no se sabe hasta qué punto el familiar con DCA podrá recuperarse, qué cosas podrá o no volver a hacer, si podrá ser autónomo o si necesitará el resto de su vida de alguien que le ayude en su día a día… Cada miembro de la familia puede tener sus ideas al respecto, pero muchas veces el tema se considera demasiado doloroso o sensible para expresarlo en voz alta. Por ello es muy recomendable que haya sesiones conjuntas con todos los integrantes de la familia y que, a través del papel mediador del psicólogo, cada uno pueda expresarse y se compartan opiniones y expectativas. Se produce un gran alivio al saber que los demás también tienen dudas, miedo o incertidumbre, y que entre todos pueden cooperar para afrontar esta situación lo mejor posible.

Por otra parte, el psicólogo escuchará y atenderá las dudas de la familia, intentando informarles en la medida de lo posible de todo lo que ellos quieran conocer sobre la situación actual, formas de ayudar en la mejoría del familiar con DCA y pronóstico de recuperación. Esto se conoce como psicoeducación. Y aparte de la psicoeducación, también puede ser altamente beneficiosa la formación de grupos de apoyo, donde se reúnen familiares de distintas personas con DCA y comparten sus experiencias, consejos y se sienten entendidos al tratar con gente que ha pasado o está pasando por lo mismo que ellos.

Como conclusión a este artículo simplemente señalar que el daño cerebral adquirido no es un problema meramente médico, ya que genera una reestructuración importante de la persona que lo padece y su entorno, y que por tanto la movilización de recursos terapéuticos por parte de los servicios de psicología y neuropsicología no deberían ir enfocados exclusivamente al entrenamiento de las funciones cognitivas, sino también al componente más humano de la persona: sus emociones, sus vivencias y sus relaciones.

Artículo escrito por Gonzalo Talamanca.

Cuando una persona ha sufrido, por la causa que sea, una lesión en su cerebro, decimos que padece daño cerebral adquirido (de aquí en adelante, DCA). Nuestro sistema nervioso central constituye la base biológica de nuestra mente, de lo que somos, y por ello una alteración en algún componente de esta estructura presenta peculiaridades en comparación con enfermedades o lesiones físicas en otras partes o estructuras de nuestro cuerpo. Cuando alguien sufre DCA a consecuencia, por ejemplo, de un accidente de coche, puede experimentar una gran variedad de afectaciones: limitaciones en su capacidad de percibir el entorno o de moverse, cambios súbitos en su forma de ser, sensación de haberse vuelto más lento a la hora de realizar actividades, notar que le cuesta más que antes prestar y mantener la atención en las cosas, o darse cuenta de que uno se ha vuelto mucho más impulsivo, y la lista sigue.

Muchos de estos cambios se deben a la lesión de estructuras o circuitos cerebrales específicos relacionados con varios procesos cognitivos: memoria, lenguaje, atención, percepción, planificación y solución de problemas… Frente a estos déficits existe una rama de la psicología que estudia la forma de conocerlos, evaluarlos y tratarlos adecuadamente: la neuropsicología. Gracias a esta y otras muchas disciplinas, y con el paso del tiempo, han surgido programas de rehabilitación para personas con daño cerebral adquirido centrados en la recuperación o compensación de sus dificultades cognitivas; hablamos de tratamientos centrados en la recuperación de la autonomía de la persona para que pueda volver a desempeñar las funciones de la vida cotidiana en la medida de lo posible. La rehabilitación cognitiva ha demostrado su eficacia en todos estos aspectos, pero hay otros puntos que han quedado algo más ignorados cuando se trata de atender a personas con DCA.

Tradicionalmente, se ha priorizado la atención a los procesos puramente cognitivos, dejando a un lado la dimensión emocional de la persona. Pero, ¿acaso no sería normal que alguien que ha sufrido daño cerebral adquirido y que ve cómo sus capacidades se han visto mermadas experimente un nivel de malestar emocional intenso? Cuando uno se despierta en el hospital y  ve que no puede hablar tan bien como antes, ni moverse tan bien como antes, ni pensar con la misma claridad que antes, o que le cuesta recordar ciertos aspectos de su vida, experimenta confusión; y ésta va a ser rápidamente sustituida o acompañada por ansiedad, tristeza, enfado, frustración… Ciertamente, el DCA es un acontecimiento que puede cambiar irrevocablemente nuestras vidas y que supone por tanto un proceso de duelo por lo perdido y de adaptación para lo que va a seguir siendo nuestra vida. Y es aquí donde va a entrar en juego y mostrar su utilidad la psicoterapia.

¿En qué puede ayudar la psicoterapia a alguien con daño cerebral adquirido?

El objetivo de la psicoterapia es precisamente la mejora de la calidad de vida de las personas a través del alivio de su sufrimiento emocional, en cualquiera de las formas en que se manifieste: depresión, ansiedad, preocupaciones insoportables sobre uno o más aspectos de la propia vida, etc. A través de un adecuado procedimiento psicoterapéutico, conseguiremos mejorar el bienestar y el ánimo de la persona con daño cerebral adquirido, lo cual no sólo contribuirá a su satisfacción a y la de sus seres queridos, sino que también incrementará su motivación de cara al proceso de rehabilitación cognitiva.

Además, cabe considerar que el daño cerebral también llega a producir cambios de personalidad, los cuales pueden ser muy variados: desde la exacerbación de características ya presentes en la persona (por ejemplo, si antes de sufrir DCA era alguien afable, tras la lesión puede volverse excesivamente amable y sumisa) hasta un cambio hacia una personalidad prácticamente opuesta (volviendo al ejemplo anterior, dicha persona podría volverse grosera o incluso agresiva). Si este cambio es altamente incapacitante, la psicoterapia también resulta eficaz, pues provee al individuo con DCA de las herramientas adecuadas, no para cambiar o revertir su personalidad (el objetivo de la psicoterapia no es ni pretende ser el de cambiar la identidad de una persona) sino para aumentar su capacidad de autocontrol y comportarse de una manera menos limitadora para sí misma y su entorno cercano.

Hasta aquí parece por tanto bastante evidente que las personas con daño cerebral adquirido pueden beneficiarse, como cualquier otra, de un proceso psicoterapéutico si experimentan un alto nivel de sufrimiento. Entonces, ¿por qué tantos programas de tratamiento para personas con daño cerebral adquirido se centran en lo puramente cognitivo y mencionan de pasada el componente emocional? Muchas veces se atribuye la afectación emocional a una causa orgánica, esto es, al propio daño cerebral, de manera que se presupone que la rehabilitación conseguirá también de manera espontánea reducir o aliviar el sufrimiento afectivo por la mera recuperación de funciones cerebrales.

Y esto puede ser cierto: del mismo modo que el daño a nuestras estructuras nerviosas puede dar lugar a déficits cognitivos o cambios de personalidad, también puede originar sintomatología semejante a la depresión, ira súbita e incontrolable, o incapacidad de regular las emociones. Pero ello no quita que una parte importante del padecimiento emocional se deba a la vivencia por parte del propio individuo con DCA de la situación en que se encuentra, y no totalmente al daño de estructuras cerebrales relacionadas con aspectos emocionales y motivacionales. Por ello, es necesaria una correcta evaluación para poder discernir qué aspectos son fruto de la lesión cerebral y cuáles conforman la reacción de la persona a las circunstancias que le está tocando vivir.

Artículo escrito por Gonzalo Talamanca.

Cuando presenciamos una situación en la que una persona puede necesitar ayuda, no siempre se responde de la misma manera. Esto es algo que a los psicólogos sociales siempre les ha suscitado preguntas: ¿Por qué ante la misma situación hay personas que ayudan y otras que no? ¿Por qué esa misma persona, que ayudó en un momento determinado, en otras situaciones no lo hace?

Un suceso en concreto llamó la atención de los psicólogos sociales Latané y Darley en el año 1964. En un barrio de Nueva York, Kitty Genovese fue asaltada cuando volvía a su apartamento a las 3 de la madrugada. Ella gritó diciendo que la iban a apuñalar y estuvo intentando huir durante cerca de media hora, pero nadie llamó a la policía. Los periódicos apuntaban a que 38 personas presenciaron el asalto. Aunque esto no fuera del todo cierto, lo que sí ocurrió es que nadie contestó a la llamada de socorro de Kitty, que fue lo que suscitó el comienzo de la investigación de estos dos psicólogos.

A través de su investigación, formularon un modelo que explicaría en 5 pasos cómo las personas deciden o no intervenir en una emergencia:

El primer paso para la toma de decisión es percibir que algo extraño está sucediendo, pues si no te das cuenta de que algo sucede a tu alrededor no lo atiendes y, por consiguiente, no actúas sobre ello.

Una vez que hemos percibido que algo extraño pasa, la siguiente pregunta que nos hacemos es si lo que está ocurriendo es una emergencia (Paso 2). Para solucionar esta cuestión, muchas veces nos fijamos en la reacción de los demás, lo que nos lleva a caer en lo que los investigadores denominaron ignorancia pluralista. Esto consiste en inhibir la expresión de una actitud o emoción porque se piensa que los demás no la comparten, es decir, lo que sucede es que si los demás no reaccionan, es probable que tú tampoco lo hagas o, incluso, que no lo interpretes como una emergencia.

El ejemplo más fácil de este segundo paso es pensar en cómo reaccionarías si vieras a un hombre sucio, con la ropa vieja y con un cartón de vino en la mano tirado en la calle. Y ahora, piensa en un hombre aseado, vestido de traje y un maletín en la mano. ¿La cosa cambia no? Quizá lo primero lo interpretarías como una situación normal de un hombre que vive en la calle; en el otro caso, quizá sí te acercarías a socorrerle. Además, en cuanto alguien se atreva a acercarse a ayudar inmediatamente habrá más gente que se acerque a interesarse por él.

Si lo que interpretamos es que existe emergencia se pasaría al paso 3: ¿tengo la responsabilidad de actuar? Esto quiere decir que, aunque se crea que existe una emergencia, si la persona no se considera responsable de ayudar puede que no intervenga. Además en este punto entra en juego otro sesgo, al que se le conoce como difusión de la responsabilidad: explica que el que haya muchas personas observando lo ocurrido puede tener un efecto inhibidor debido a que la responsabilidad acerca de lo que ahí ocurra se percibe dividida entre todos los presentes. En contra de lo que se puede creer intuitivamente, cuanta más gente presencie la situación menos probabilidad de ayuda existe y más tiempo pasará hasta tomar la decisión de ayudar.

Ahora vuelve a pensar en el hombre trajeado tirado en el suelo. Y ahora imagina una calle llena de gente donde nadie se acerca a socorrerlo. Es ahí donde la difusión de la responsabilidad actúa, ¿recuerdas haber presenciado algo parecido?

Antes de pasar a la acción, todavía nos haríamos una pregunta más: ¿nos consideramos capaces de ayudar (Paso 4)? Podemos creer que existe emergencia; que tenemos que prestar ayuda y, sin embargo, sentirnos incapaces de hacerlo o no saber cómo. Imaginemos que a nuestro hombre trajeado le está pegando otro hombre de dos metros de alto y visiblemente fuerte, ¿nos sentiríamos capaces de interceder?

Finalmente, como último paso, tomaríamos la decisión de ayudar y pasaríamos a intervenir en la situación.

Como hemos podido observar, múltiples razones pudieron existir en el hecho de que a Kitty nadie la ayudara aquella noche de 1964. Desde que los vecinos no interpretaran que era una urgencia y pensaran que eran simples borrachos, hasta que supusieran que con tal alboroto algún otro vecino ya habría llamado a la policía. Sin ninguna duda, conocer estos procesos y ser consciente de cómo funcionamos ante semejantes situaciones quizá haga que reaccionemos de otro modo cuando nos encontremos ante una situación en la que dudemos de si existe emergencia o no.

Artículo escrito por Alicia Casas.

“Cuando consiga ese trabajo, seré feliz”, “El día que tenga pareja, seré feliz”, “En las vacaciones de verano al lado de la playa, seré feliz”, son algunas de las frases que hemos escuchado o, tal vez, hemos dicho nosotros mismos, haciendo alusión a que la felicidad es algo que llegará a nuestras vidas cuando un evento en particular suceda.

¿Te ha pasado que llegas a esa meta que tanto deseaste, solo para pensar en que hay otro nuevo objetivo que te va a llevar a la felicidad? Es como si fuéramos unos pajaritos que van de árbol en árbol, pero nunca disfrutando del paisaje mientras volamos. En eso se ha convertido nuestra vida de adultos: una constante persecución de objetivos, sin permitirnos un espacio para recargar energías o siquiera para reconsiderar el objetivo que vamos persiguiendo.

La felicidad, confundida normalmente con el concepto de alegría y de acuerdo a la definición de Wikipedia: “La felicidad es una emoción que se produce en un ser vivo cuando cree haber alcanzado una meta deseada.” Esta aproximación al concepto nos lleva a una vida concebida en perseguir el placer y la gratificación de algo pasajero; una vida muy demandante ya que mientras más fuerte corramos detrás de ella, más propensos seremos a los síntomas de ansiedad y depresión.

¿Has considerado alguna vez en que todos los esfuerzos que haces para ser feliz pudieran impedirte alcanzarlo?

Existe otro concepto de felicidad que es menos conocido y es el que prefiero: “Felicidad es vivir una vida rica, plena y llena de sentido”, y eso solo lo podemos lograr enfocándonos en las cosas que realmente nos resultan importantes, las que mueven nuestro corazón y nos llenan de vitalidad, a pesar de que dentro de este concepto pueden entrar eventos que nos lleven a sentimientos negativos como el miedo y la tristeza. En el fondo se trata de una vida completamente vivida, entendiendo que vendrán altas y bajas.

Cuando hablamos de felicidad, autores como Russ Harris en su libro La Trampa de la Felicidad nos menciona los mitos que existen en torno a este tema:

Algunas trampas psicológicas en que podemos caer, que maximizan nuestra percepción de los problemas y nos alejan de una vida plena, en equilibrio y con sentido son:

Atendiendo a estas trampas psicológicas la autora Ruth Baer, en su libro Mindfulness para la Felicidad, nos proporciona algunas pautas que pueden ayudarnos a enfrentarlas:

Vivir trae consigo eventos inevitables que nos causarán dolor y emociones percibidas como negativas, pero una vida plena y llena de sentido implica abrazarlas para seguir adelante, realizando cambios en la forma en que las gestionamos.

Ya nos decía el Dalai Lama: “El propósito de la vida es la felicidad”, pero reflexionemos qué tipo de felicidad estamos deseando: ¿La que persigue objetivos puntuales o la que anhela una vida plena y en paz?

Artículo escrito por Liliana Pérez.

El trato, endulzado por diferentes corrientes terapéuticas como vínculo o adherencia terapéutica, es uno de los factores fundamentales que todo profesional de la salud debe considerar. Carl Rogers, en su terapia centrada en el cliente, postula que el terapeuta debe disponer de tres actitudes relacionales básicas: la autenticidad, la escucha o la empatía y la aceptación incondicional. Estas actitudes forman parte del componente humano, alejadas de técnicas específicas, programas, formación y experiencia personal de cada terapeuta; Son actitudes que, sin duda, resultan fundamentales para que nuestros pacientes se sientan comprendidos y escuchados.

Nuestro objetivo como terapeutas es facilitar una relación con el paciente en la que se sienta aceptado y comprendido, para lo cual es necesario entender sus vivencias. En este sentido, considero que son necesarias dos disposiciones más: la humildad y, sobre todo, el respeto. En ciertas ocasiones debemos olvidar lo aprendido para aprender de nuestro paciente, solo así podremos subsanar su sufrimiento y padecer. En otras ocasiones, el anhelo por sanarle, nuestra ceguera de diagnóstico, o incluso nuestras propias resistencias y debilidades personales, nos llevan a olvidar lo fundamental en cualquier terapia, el trato.

El trato con el paciente significa respeto por su identidad, sus síntomas y sus circunstancias, como personas únicas e incomparables.  Para ello necesitamos acércanos a su experiencia subjetiva mediante la escucha y el diálogo desde la prudencia. Resultará fundamental pues no precipitarnos en diagnósticos precoces, así como en la aplicación de técnicas que permitan paliar los síntomas y, en este sentido, debemos aprender a respetar la solicitud de la persona para aliviar su sufrimiento. Como me dijo una paciente, “No necesito a alguien que me cure mis síntomas, si no a alguien que me entienda y que escuche lo que me pasa”. Para conocer el diagnóstico del paciente debemos empezar el tratamiento desde fuera de los síntomas debido a que muchas indicaciones terapéuticas actuales están inducidas previamente por el diagnóstico y no por las necesidades concretas del paciente.

Es importante, independientemente de la evaluación o de la guía de tratamiento que usemos para abordar los diferentes problemas, dotar al paciente de estrategias y mecanismos para que pueda desarrollar su personalidad al margen de la problemática subyacente. Esto sucede proporcionando un trato adecuado, siempre fomentando su independencia y respetando su voluntad, aunque nuestra moral o la de la sociedad difiera de la suya. Pasa por entender igualmente cómo es el sujeto, qué mecanismos utiliza para relacionarse en la sociedad, o cómo es su manera de tratar con sus iguales.

Debemos tener presente que no todo es curable, no todo es tratable, ni diagnosticable. No debemos calificar lo diferente como patológico. Conviene no olvidar que independientemente de la experiencia y el conocimiento adquirido, nunca será mayor que el del propio paciente y, en consecuencia, tendremos que someternos a su propio conocimiento para intentar ayudarle. Consiguiendo un trato adecuado aspiramos a saber qué le pasa al paciente y porque le pasa; de esta forma elaborar la mejor estrategia o, al menos, la más adecuada para ayudarle a solucionar el problema. Durante mi formación en el centro donde realice las prácticas universitarias un paciente me confesó: “Me quitan las ganas de matarme, pero también las ganas de vivir”, a raíz de que su único tratamiento era farmacológico y no recibía ningún tipo de apoyo psicológico ni social.

La relación terapeuta-paciente se basa en una teoría que nos sirve de guía, permitiéndonos sustentar nuestro trabajo en unos conocimientos empíricos para que nuestra figura no sea la de meros consejeros, confidentes, o que nos conduzca a posturas más paternalistas que profesionales. La teoría son las bases donde nos apoyamos para poder brindar a nuestro paciente la mejor comprensión y entendimiento de su sufrimiento. Es por ello que tenemos que sustentarnos en una teoría organizada e identificada, de otro modo estaremos ofreciendo a nuestros pacientes una ayuda fuera del ámbito profesional.

Necesitamos intuición, experiencia profesional, aptitudes emocionales para lograr un trato adecuado. Mediante la teoría podremos explicar y dar sentido a los hechos, pero nunca la podremos considerar de manera absoluta. Resulta imprescindible individualizar, puesto que cada persona es única e inigualable y, en ocasiones, para poder comprender y entender su situación tendremos que alejarnos de la teoría aplicada, ya que el paciente puede no ajustarse a ella. No obstante, adquirir una formación y actuar conforme a una teoría es la mejor forma de mostrar a nuestro paciente el respeto que se merece, aunque en diferentes ocasiones sea necesario cuestionar su idoneidad. Solamente con autocrítica y sospecha estaremos dotándola de rigor, garantía y formalidad. La teoría es un instrumento para aprender de nuestro paciente, nunca un fin.

Con esta humilde opinión no pretendo dictar sentencia sobre la forma que se debe practicar la psicología, psiquiatría u otra ciencia de la salud. Hay muchas formas, muchas teorías y muchos modelos que seguramente sean eficaces en nuestro complejo mundo. Lo que sí considero que debe de ser un denominador común en todos nosotros es el trato que recibe la persona que se pone en contacto con nosotros: como he dicho, un trato basado en el respeto, en la experiencia subjetiva y la humildad. Un trato fundamentado en la persona. A veces es suficiente con escuchar, comprender y acompañarla en su camino personal.

Sigmund Freud

La ciencia moderna aún no ha producido un medicamento tranquilizador tan eficaz como lo son unas pocas palabras bondadosas

Artículo escrito por Eduardo Pérez

El Síndrome de Angelman es un trastorno neurológico de origen genético poco frecuente, que afecta al sistema nervioso y causa discapacidad tanto intelectual como física. A día de hoy no se conoce con exactitud la prevalencia de este trastorno, ya que suele tener un diagnóstico tardío (entre los 3 y los 7 años) debido a que es fácil confundirlo con otros trastornos del neurodesarrollo (por ejemplo, con parálisis cerebral, autismo o el Síndrome de Rett). Las personas que lo sufren pueden llegar a tener una esperanza de vida normal recibiendo los cuidados especiales que necesitan

Las principales características de este síndrome que se dan en todos los casos son:

Otras características de este síndrome son:

Los niños que padecen el Síndrome de Angelman tienen unos rasgos físicos característicos:

La pubertad y la menstruación aparecen en una edad normal y el desarrollo sexual es completo. En la edad adulta, los síntomas son similares a los de la niñez. Las convulsiones suelen remitir y, en algunos casos, incluso cesar; sin embargo, la hiperactividad y el insomnio se acrecientan. Las características físicas permanecen y tienen un marcado aspecto juvenil para su edad. La mayor parte de estos adultos llegan a ser capaces de comer con normalidad. Su esperanza de vida se mantiene en la media, aunque las mujeres que presentan el síndrome suelen tender a la obesidad.

No existe una cura para este síndrome, aunque hay tratamientos para paliar algunos de los síntomas y que pueda mejorar su calidad de vida y favorecer el desarrollo, por lo que es muy importante que se les ofrezca un apoyo individualizado. La intervención debe ser multidisciplinar, en la que intervengan pediatras, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas.

Uno de los síntomas más incapacitantes que presentan son las convulsiones, las cuales se pueden controlar con medicación, así como los problemas de sueño. Las alteraciones motoras se pueden paliar administrando tratamiento farmacológico y con fisioterapia. La fisioterapia puede ayudar a mejorar la postura, el equilibrio y la capacidad para caminar.

La terapia de conducta se puede utilizar para el control de los comportamientos problemáticos, la hiperactividad o el déficit atencional, usando como reforzadores aquellas actividades que resulten más atractivas para el niño. Además, establecer un entorno estable en el hogar puede reducir el riesgo de conductas autistas o autolesivas.

Los logopedas son necesarios para apoyarles en el desarrollo y entrenamiento de sistemas alternativos de comunicación, como el lenguaje de señas o el uso de ayudas visuales, dada la ausencia de lenguaje oral.

Todos estos procedimientos ofrecen la oportunidad de mejorar el bienestar y la calidad de vida de estas personas y sus familias, a pesar de que tienen una eficacia limitada, ya que un bajo porcentaje de las personas afectadas logra desarrollar las mínimas habilidades de autonomía personal. Por último, cabe destacar la escasez de opciones terapéuticas más efectivas, lo que pone de manifiesto la necesidad de conocer e investigar más sobre la patogenia de este síndrome.

BIBLIOGRAFÍA

Neuropsicología Infantil: a través de casos clínicos. Arnedo, M.; Montes, A.; Bembibre, J.; Triviño, M. Editorial Panamericana

Artículo escrito por Blanca Gómez Carreño.

Si alguna vez has pensado en que estabas pensando, significa que has estado haciendo uso de tu sistema metacognitivo, y con ello, de analizar tus pensamientos y hacer inferencias sobre los de otros. Las estrategias metacognitivas pueden tener mucho que ver con una buena mente lógica: estrategias de aprendizaje, procedimientos, planificación… el pensamiento lógico conlleva una serie de relaciones simbólicas, a veces arbitrarias, a veces derivadas o transformadas, tal como estableció Steven C. Hayes en la Teoría de los Marcos Relacionales.

Estas relaciones simbólicas generan en nosotros una estructura categorizada de pensamiento y a su vez, esta estructura nos ayuda a entender el mundo, a ordenarlo, a prever los acontecimientos… en definitiva, a garantizar un buen procesamiento automático, y con ello, aumentar la eficacia en el funcionamiento cognitivo, empleando los mínimos recursos. Sin embargo, si intentásemos dar un tinte transpersonal existe un lado oscuro de la fuerza; esas mismas relaciones verbales aprendidas ejercen control sobre lo que las personas hacemos, nos condicionan después de llevar a cabo esas construcciones simbólicas: si A entonces B. El hecho de relacionar palabras-objetos-eventos-funciones es el punto clave que revierte del aprendizaje en la comunidad verbal.

El aprendizaje del lenguaje origina que las cosas, las palabras, los acontecimientos con los que nos relacionamos puedan tener funciones que no vienen dadas por sus características físicas ni por una historia directa, sino que proceden de los marcos de relación en los que se incluye la propia historia de la persona. La literalidad del lenguaje nos juzga, nos evalúa, nos compara, nos propone metas inalcanzables, utiliza atajos como “bueno-malo”, “más menos”, “inclusión-exclusión”… e incluso nos anticipa a un futuro inexistente, eliminando prácticamente y de manera inconsciente la incorporación de otros elementos moduladores.

¿Nos cuestionamos entonces aquello que pensamos, o estamos fusionados con nuestros pensamientos?

Es difícil disociar el pensamiento del ser: ¿qué ocurre entonces cuando asumimos que nuestros pensamientos son nuestro ser, sin cuestionarnos esas reglas con las que hemos crecido?

Nuestro subconsciente, nuestra esencia, nuestro ser propiamente dicho (da igual como lo llamemos) lo sabe:

Y reacciona con toda una baraja de emociones, que pueden nuevamente ser sintetizadas a simbolismos verbales construidos por otros y alimentados por otros muchos más —“¿por qué me siento así, si lo tengo todo?” “tengo que ser feliz” “aprovecha cada día”— propiciando la evitación de los aspectos nucleares del ser humano, así como generando una reacción emocional secundaria que ensombrece y convierte en patológica la primaria.

Las manifestaciones son muy diversas, si les quisiéramos dar un nombre: ansiedad, obsesiones, comportamientos compulsivos, depresión… y otros patrones que se transforman en cuadrados viciosos, o pensamientos recurrentes,  que al procurar suprimirlos se transforman en obsesivos, propiciando una potente fuente de infelicidad, valiéndose en muchos casos de una vida en forma de piloto automático (uno de los refugios más extendidos de la sociedad actual), adormeciendo al cerebro y a la capacidad de conectar con la experiencia.

Ante esta inminente actividad mental se vuelve necesaria la desliteralización, la debilitación del apego excesivo al contenido, dejando espacio a los contenidos mentales no deseados, sin enredarse en esfuerzos inútiles por eliminarlos, huir de ellos o pretender controlarlos.. ¿Qué dicen esos contenidos sobre nosotros mismos? Para contestar esta pregunta, resulta conveniente dar paso a la aceptación, sin juicios, como una mera información del yo-en el contexto, facilitando que la persona se implique en la experiencia de una manera plena, con actitud de curiosidad, para aprender de ello y abrir un espacio en el que tenga lugar.

Muy probablemente, esos pensamientos, exentos de juicios, nos proporcionarán información valiosa sobre las direcciones que queremos para nuestras vidas, y muy probablemente ocurra que esas direcciones son distintas a las prefijadas, a las aprendidas o a las establecidas por un entorno sociocultural cargado de reglas. Esas direcciones en constante cambio requieren del compromiso con los valores relevantes para la persona, el cómo quiere vivir su vida y qué conlleva eso, decisiones disruptivas en muchos de los casos. Cabe decir que los valores no son objetivos, o consecuencias claras y tangibles, si no que se trata de objetivos abstractos a través de diferentes comportamientos. Los valores cambian, y la persona ha de cambiar con ellos: “El éxito de la unión, reside en el éxito de la evolución conjunta, y para ello ha de existir el potencial necesario para que eso ocurra”.

Es importante señalar que no estamos debatiendo entre razón y emoción, si no que estamos haciendo nuestra propia construcción de lo que significa una vida plena, logrando la coherencia entre lo que somos, las metas valiosas para nuestra vida, lo que sentimos, como todo ello permuta en un contexto en constante cambio y se relaciona de manera adaptativa con nuestros pensamientos.

Adquirir un compromiso con esa sincronía despliega un conjunto de habilidades cargadas de apertura y disposición ante el cambio; adoptando una postura de flujo, ya que la vida resulta ser, en realidad, la única oportunidad de jugar una apasionante baza, donde, en muchas ocasiones hay que perder la torre para ganar la partida… para lograr, la tan ansiada, cuadratura del círculo.

Artículo escrito por María José Pérez Regalado.

¿Qué es?

El síndrome de Prader-Willi no es solo una obsesión por comer, es una enfermedad crónica y compleja que muchos sufren y pocos conocen. Una patología de origen genético que afecta al cromosoma 15, se les atribuye un error genético casual que sucede durante o cerca del momento de la concepción por razones desconocidas. En un porcentaje de casos pequeños (2% o menos) la mutación genética, que no afecta a los padres, es transmitida al niño, y en estas familias más de un hijo puede quedar afectado. Raramente, aunque también existe la posibilidad el SPW puede también adquirirse después del nacimiento, si una porción del hipotálamo del cerebro es dañada a través de una herida o cirugía.

Se estima que 1 individuo entre 12.000 y 15.000 nacidos vivos padecen este síndrome. El SPW afecta a ambos sexos y a todas las razas. Esta enfermedad rara tiene como síntoma más característico la obesidad provocada por la falta de sensación de saciedad que puede conducir a una ingesta excesiva de alimentos, afectando de manera directa a su comportamiento y desarrollo. Además suele causar bajo tono muscular, pequeña estatura, desarrollo sexual incompleto, desórdenes cognitivos y problemas de comportamiento. El desconocimiento general que existe acerca de este síndrome provoca desconcierto y ansiedad entre las familias afectadas.

¿Cuáles son sus síntomas?

Ausencia de movimientos fetales durante el embarazo. Los primeros síntomas aparecen con el nacimiento del bebé, el niño nace con nulo o escaso tono muscular (hipotonía) y bajo peso. Las posibilidades de un diagnóstico temprano son bajas, apenas existe información acerca de esta enfermedad. La sospecha clínica se confirma a través de una prueba genética especializada, solo así se validará el diagnóstico. Alrededor de los 2 o 3 años de edad se evidencia la característica diferenciadora: una obsesión compulsiva por la comida que nunca cesa y que puede provocar la obesidad si no se controla, ya que los supresores del apetito no funcionan. Las personas con SPW tienen dañada el área cerebral correspondiente al hipotálamo, el cual normalmente registra o detecta las sensaciones de hambre o saciedad.

A pesar de que el problema no es entendido en su totalidad, está claro que las personas con síndrome de Prader-Willi nunca se sienten llenas, tienen una continua urgencia por comer y no pueden aprender a controlarse. Para agravar este problema, necesitan menos comida que otras personas, ya que sus cuerpos tienen menos masa muscular y tienden a quemar menos calorías. Este ansia por comer no aparece necesariamente desde el nacimiento; de hecho, los recién nacidos con síndrome de Prader-Willi a menudo no pueden recibir suficiente alimento debido a que su bajo tono muscular les impide succionar. Muchos necesitan técnicas especiales de alimentación —sondas— durante varios meses después de su nacimiento, hasta que el control muscular mejora. Normalmente, antes de la edad escolar, los niños afectados con este síndrome desarrollan un interés en torno a la comida pudiendo llegar al sobrepeso rápidamente si las calorías no se restringen. Desafortunadamente, ningún inhibidor de apetito ha funcionado para todos los que padecen este síndrome.

Los niños con síndrome de Prader-Willi también sufren retrasos en el desarrollo del aprendizaje general (pensamiento y lenguaje), tardan más en andar y en hablar. A pesar de su carácter amigable y de sus cualidades, estos niños tienen problemas de comportamiento que se incrementan con la edad. Tanto ellos como sus familiares tendrán que aprender a convivir con esta enfermedad toda su vida.

Las personas con el síndrome de Prader-Willi son conscientes y les duele saber cómo el síndrome afecta a sus vidas. Ellos se dan cuenta de que son diferentes a los amigos y familiares. La distancia entre ellos y los demás les lleva a pensar que nadie los comprende y que no les importan sus sentimientos, sueños, metas y su lucha con la comida, o cuanto les cuesta atravesar un día cualquiera.

Actualmente las investigaciones que se están llevando a cabo ofrecen la esperanza de encontrar nuevas vías que permitan a las personas con SPW llevar a cabo una vida independiente. Con la ayuda de todos, tendrán una oportunidad.

Aunque el apetito insaciable es el síntoma diferenciador, existen otros. No todos los síntomas tienen que estar presentes, además, el grado de severidad puede variar de unos a otros.

Otros síntomas

El Síndrome de Prader-Willi en el ámbito escolar

Los profesores y el resto de profesionales deberán conocer todas las advertencias médicas oportunas para entender al niño con Prader-Willi y así poder desarrollar al máximo sus capacidades. La sintomatología que presentan habitualmente consiste en: desarrollo motor grueso, apnea del sueño, trastornos respiratorios y circulatorios generalizados, alta resistencia al dolor, disfunciones en la temperatura corporal y rascarse picaduras y heridas entre otras. Además el alumno con Prader-Willi padece retraso en el desarrollo del aprendizaje; esta deficiencia se manifiesta en el lenguaje y en el pensamiento abstracto con metacogniciones débiles, por lo que requiere de una atención especial que puede variar según el grado. A este respecto existen una serie de conductas y respuestas comunes que servirán de referencia a sus educadores, por ello es de especial premura la necesidad de dar un diagnóstico temprano que pueda servir de guía para ofrecer una atención integral al afectado, a pesar de que no exista una prevención médica.

Nuestra sociedad gira en torno a las comidas. Esto hace que la vida familiar de las personas afectadas con SPW esté muy limitada. La obsesión constante en el ámbito familiar o escolar por controlar todo cuanto comen origina un círculo vicioso del que es difícil salir. Los familiares y amigos deberán asumir el reto diario de llevar a cabo este control ayudándoles a seguir una dieta ordenada y baja en calorías. Para ello deberán informar a las personas de su entorno de la necesidad de escucharles con cariño, amabilidad, buen humor, comprensión y respeto. Porque solo así conseguirán entenderles.

Si bien es cierto que las descripciones del niño con SPW giran en torno a dos etapas bien diferenciadas como serían el retraso en el desarrollo y en el lenguaje y las dificultades en la alimentación, no debemos olvidarnos de los problemas de conducta que pocas veces se mencionan en este síndrome. Estas personas son extraordinariamente cabezotas, listas, manipulativas, irritables, de humor variable, protestonas, con tendencia a rabietas y ataques de ira que pueden incluir agresividad hacia ellas mismas y hacia los demás. La mentira y el robo son muy frecuentes (con el único fin de conseguir comida a toda costa) así como las dificultades emocionales e interpersonales.

Si asumimos por tanto que estos comportamientos son crónicos y forman parte del síndrome las estrategias, en cuanto a problemas de conducta se refieren, deben ir dirigidas a la prevención de situaciones que favorezcan tales comportamientos (entornos estructurados, guía de actuación que especifique reglas, horarios y rutinas, etc).

Algunas normas para el ámbito profesional, escolar y familiar

Marque límites claros con la comida

Es importante recordar que cada persona es única. Y que el trato y la enseñanza también lo son.

Un niño con Prader-Willi tiene mucho que enseñarle

Artículo escrito por Lorena Castelo Martínez"

Un impactante artículo publicado por la terapeuta Victoria Proody bajo el lema La silenciosa tragedia que afecta a nuestros hijos hoy día causó un gran impacto; fue leído por más de 20 millones de personas en todo el mundo. En dicho artículo se pone de manifiesto la tragedia silenciosa que se está produciendo en multitud de hogares y que afecta a los seres más preciados que tenemos: nuestros hijos. A través de su trabajo como psicoterapeuta, habiendo tratado con cientos de niños y familias, ha podido comprobar con sus propios ojos cómo esta dramática situación se está desarrollando de modo imparable, sumiendo a niños de diversos países en un devastador estado emocional.

Los resultados de numerosas investigaciones de los últimos 15 años muestran unas cifras devastadoras sobre el aumento de enfermedades mentales en la infancia:

¿Qué más necesitamos para darnos cuenta de que algo está sucediendo?

Científicamente está comprobado que el cerebro tiene la capacidad para conectarnos con nuestro entorno pero desgraciadamente tanto nuestro entorno como nuestros estilos de educación están proporcionando a nuestros hijos una dirección errónea, lo que dificulta que puedan aprender a afrontar los desafíos de la vida diaria.

Según esta terapeuta los niños están privados de elementos esenciales para llevar una infancia sana como:

¿Qué es lo que encuentran?

Padres distraídos digitalmente

Es necesaria una toma de conciencia de esta realidad y una vuelta a los orígenes, tenemos que empezar a hacer cambios en la vida de nuestros hijos si no queremos que acaben estando medicados.

El estado emocional del niño puede mejorar en pocas semanas con la puesta en marcha de una serie de pautas de comportamiento y aprendizajes adecuados debido a que la plasticidad del cerebro de los niños es muy elevada, siendo máxima en los primeros años. Cuando se habla de  plasticidad cerebral se entiende como la capacidad de la estructura cerebral para modificarse con el aprendizaje, que resulta imprescindible para la adaptación al medio.

¿Qué podemos hacer?

Se proponen una serie de pautas básicas que se consideran imprescindibles:

Con este artículo no se pretende ser alarmista pero sí una llamada a la reflexión sobre esta realidad, el primer paso para pasar a la acción.

Artículo escrito por Carmen Sánchez Rodríguez

El esfuerzo es la capacidad personal que nos ayuda a conseguir las metas que nos proponemos y a vencer los obstáculos de la vida diaria. Sin embargo, hoy en día vivimos en una sociedad donde la cultura del esfuerzo se está perdiendo; constantemente nos llegan mensajes de cómo adelgazar sin movernos del sofá o cómo preparar la comida en tres minutos. Todo ello hace que busquemos la comodidad y la inmediatez en lo que hacemos, transmitiendo a los niños el mensaje de buscar el camino fácil para alcanzar el éxito. Pero… ¿de verdad las metas que nos proponemos se consiguen sin esfuerzo?

Jesse Owens

Todos tenemos sueños. Pero para convertir los sueños en realidad se necesita una gran cantidad de dedicación, autodisciplina y esfuerzo

El esfuerzo va acompañado de la fuerza de voluntad, la motivación, la confianza y la constancia. Todos estos valores son educables, por tanto, deben de ser enseñados y entrenados para ser aprendidos por los niños. Por eso, va a ser fundamental que la actitud pedagógica de los adultos no se base en minimizarles las dificultades ni en sobreprotegerles, sino en ayudarles, acompañándoles en la construcción de estrategias para enfrentarse a las adversidades con confianza en sí mismos.

Si por el contrario no enseñamos a los niños a esforzarse desde pequeños, a la larga generará en ellos una dependencia que producirá sentimientos de inutilidad e inconformismo, además de no apreciar el valor de lo que tienen y lo que cuesta conseguir las cosas. Por tanto, para que los niños sean capaces de adquirir el valor del esfuerzo la educación llevada a cabo por los adultos deberá equilibrarse entre dos polos: la exigencia y la ayuda. Es decir, no podemos dejar solos a los pequeños en las adversidades ya que en el abandono no sólo no se construye la autonomía sino que se mina la seguridad; por ello debemos de impulsarlos hacia la búsqueda acompañada de su autonomía y seguridad.

No solo vale con enseñarles a esforzase. Para que los niños se esfuercen es necesario que se sientan competentes y que no piensen que van a fracasar. Para ello, los adultos deben de mandar tareas en las que vayan a tener éxito e ir valorando todos los pequeños avances que van consiguiendo, ya que eso recompensará su esfuerzo y aumentará su autoestima.

Otro factor a tener en cuenta es que los niños asumirán y aprenderán mejor a valorar el esfuerzo, sobre todo, cuando la tarea tenga sentido para ellos. Es necesario que estén motivados, que sean capaces de entender tanto lo que hacen como la finalidad de hacerlo, para que surja de ellos la disposición a esforzarse y querer lograr un objetivo determinado. En esta línea, también debemos educarles en que habrá veces que, a pesar del esfuerzo llevado a cabo, las cosas no saldrán como estaban previstas y no por ello deben de sentir que no ha valido la pena intentarlo.

Mahatma Ghandi

Nuestra recompensa se encuentra en el esfuerzo y no en el resultado. Un esfuerzo total, es una victoria completa

Educar en la cultura del esfuerzo requiere implicación, constancia y dedicación por parte de los padres. El problema es que muchos progenitores no tienen tiempo para sus hijos, y el poco de que disponen procuran que sea de gran calidad. De hecho, suele ser frecuente escuchar a los padres decir a sus hijos “quita, que acabo yo antes” evitando perder tiempo en cosas que se pueden hacer más rápido y mejor. Sin embargo, aunque no seamos conscientes de ello, les estamos haciendo un flaco favor a los niños. Con este tipo de expresiones no estamos fomentando ni el esfuerzo, ni la confianza para creerse que son capaces de hacer las cosas por ellos mismos, ni inculcándoles la disciplina necesaria para que aprendan a posponer lo que les apetece hacer en ese momento y llevar a cabo lo que deben.

Vamos a presentar algunas pautas que pueden servir de ayuda para promover el esfuerzo en los niños:

Y tú ¿cómo educas a tus hijos?

Artículo escrito por Paula Díaz Figueroa

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